La maladie d’Alzheimer bouleverse non seulement la vie du malade, mais aussi celle de ses proches. Il est difficile de vivre en continu aux côtés de quelqu’un qui souffre de troubles sévères du comportement et dont les facultés mentales et cognitives sont durablement affectées. Pourtant, malgré les difficultés à surmonter, il est important de maintenir les échanges entre vous et votre proche, et entre celui-ci et le reste de la famille.

- Maintenir la communication avec votre proche
Votre proche atteint de la maladie d’Alzheimer souffre de difficultés croissantes à s’exprimer. Il perd ses mots, ou les confond entre eux. La compréhension mutuelle devient d’autant plus difficile que parfois, il ne comprend plus la signification de certains mots, même les plus simples.

- Encouragez la communication verbale
Votre proche comprend probablement plus vos paroles qu’il n’arrive lui-même à s’exprimer. C’est pourquoi, même à des stades relativement avancés de la maladie, il est souhaitable d’entretenir la communication verbale. Voici quelques conseils pour améliorer celle-ci :

• Captez l’attention de votre proche
  Appelez le par son prénom, parlez-lui en le regardant en face et établissez un contact physique, par exemple en lui touchant le bras.

• Mettez-le en confiance
  Plus vous resterez calme, plus la communication sera aisée. A mesure que les mots perdent de leur sens, le malade devient plus sensible au climat affectif, au ton de votre voix, aux émotions que vous transmettez.

•   Parlez-lui clairement et simplement
  Utilisez des termes simples, faites des phrases courtes, parlez lentement et essayez de formuler vos questions de façon à ce que la réponse puisse être oui ou non.

• Vérifiez l’aspect auditif
  Votre proche peut avoir des problèmes de surdité. Assurez une bonne qualité d’audition en diminuant le bruit ambiant lorsque vous souhaitez entamer un dialogue avec votre proche.

• Soyez patient
  Tenez compte de la mémoire défaillante de votre proche et n’insistez pas en lui demandant de faire appel à ses souvenirs.

- Utilisez d’autres moyens d’échange :
Lorsque la communication classique devient trop difficile, vous pouvez utiliser des approches alternatives. Il existe différents moyens de pallier les difficultés de la communication verbale :

• Communiquez par écrit
  Certains malades conservent plus longtemps la faculté de comprendre un texte écrit qu’un propos oral. Vérifiez que votre proche peut lire vos messages et les comprendre. Vous pouvez aussi vous exprimer en dessinant des symboles. Enfin, l’utilisation d’étiquettes autocollantes sur lesquelles figure un dessin pour marquer les tiroirs et placards, permet au malade de se rappeler leur contenu.

• Mettre en œuvre une communication non-verbale
  L’essentiel de la communication passe par des vecteurs autres que celui de la parole. Or les malades d’Alzheimer conservent plus longtemps ces facultés de communication non-verbale. Sachez exploiter toutes les possibilités de ces échanges : le regard, l’expression de votre visage, le langage des signes et la communication corporelle prennent une importance capitale. Accordez du temps à votre proche, essayez de « l’écouter en silence », même lorsqu’il ne parle pas. Consacrez-lui des moments de simple présence, le réconfort d’un sourire. Vous pouvez dépasser l’incompréhension qui peut naître parfois, en tentant de vous mettre à l’écoute de votre proche, et en essayant de percevoir ce qu’il voudrait vous dire.

- Les relations avec la famille
La façon dont la famille accepte les difficultés induites par la maladie compte pour beaucoup dans l’évolution de celle-ci. Une attitude de compréhension, de soutien, le maintien des liens affectifs et des visites fréquentes, permettent de conserver le plus longtemps possible une qualité de vie satisfaisante au malade. Malheureusement, on assiste souvent à des réactions de rejet et d’éloignement.

-    Le risque de solitude
Le ressenti des familles oscille entre sentiment d’injustice, tristesse, culpabilité, honte ou parfois colère. La mémoire défaillante de votre proche l’empêche de suivre les événements de la vie familiale, il peut sembler ne plus porter d’intérêt à la vie des membres de la famille. Lors des réunions familiales, le malade est mis progressivement de côté lorsqu’on s’aperçoit qu’il a du mal à communiquer. On ne le comprend pas, bien souvent on parle devant lui comme s’il n’existait pas. La maladie fait peur à l’entourage familial, qui réagit souvent par des mécanismes de défense. On a tendance à s’éloigner du malade et de son principal aidant. Les visites risquent de s’espacer, le malade et son aidant ne sont pas les bienvenus et ne sont plus conviés aux réunions familiales.